Vivir con epilepsia

Conozco de cerca la epilepsia. En mi caso, aprendí a llamarla «una condición pedagógica» porque a nuestra familia le enseñó a ser disciplinada con los horarios de sueño, a tener una dieta saludable y una vida lo más equilibrada posible. Pero claro, yo la llamo así porque tengo el privilegio de costear las medicinas, la dieta balanceada y todos los chequeos necesarios.

Pero, por varias razones, para muchas familias guatemaltecas más que pedagógica esta puede resultar una situación trágica. Empecemos por las condiciones socioeconómicas. Los costos de las medicinas, mismas que resultan absolutamente necesarias para poder controlar las crisis, son excesivamente elevados. En algunos casos, con una sola se logran controlar, pero en muchos otros son necesarias más. Y entonces, hagamos algunas cuentas. Supongamos que es una persona que toma dos medicinas: 1 caja de Levetiracetam cuesta casi Q412 (U$53.5) trae 30 pastillas, si el/la paciente debe tomar cuatro por día, la caja le alcanza para 1 semana; 1 caja de Lamotrigina vale Q380 (U$ 49.5) y trae 30 pastillas, si se deben tomar dos por día, la caja debe renovarse cada 15 días. En total son Q2,408 (U$313).

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Entonces, si puede pagarlas tendrá calidad de vida, si no, no.  Y habrá quien piense «para eso existe la Salud Pública». En efecto, así es, pero no siempre hay la atención requerida o las medicinas necesarias. Y cuando hay, no es la misma del mes anterior y eso no es lo más indicado. Una vez le pregunté a un hombre agricultor del occidente del país que hacía viviendo con epilepsia, sin dinero para comprar las medicinas y con una salud pública que tampoco le respondía. ¿Cómo se las arregla? «Pues cuando tengo una convulsión caigo donde sea, se me pasa, me levanto y sigo mi vida», me respondió.

Y esa situación puede causarle la muerte. Según datos de la Organización Mundial de la Salud publicados en 2020, Guatemala ocupa el lugar 33 en el mundo debido a la tasa de mortalidad por este trastorno (2,89 por cada 100,000 personas), 0,53 % de todas las muertes del país.

¿Alguna vez se puso a pensar cuántas personas viven con epilepsia en Guatemala? Son aproximadamente 325,000 personas. Para que se haga una idea, tendríamos que llenar más de 20 veces el Parque de la Industria para acercarnos a esa cifra. De ellas, 7 de cada diez pueden controlar las crisis, pero el 30 % restante siguen teniendo crisis convulsivas a pesar de tomar dos, tres y hasta cuatro medicinas distintas.

El neurocirujano guatemalteco Juan Carlos Lara la define como una actividad fuera de lo normal en el cerebro que hace que cierto grupo de neuronas que están enfermas se junten y hagan descargas eléctricas desordenadas, lo cual produce crisis epilépticas.

Sin embargo, aunque hay mucha investigación y respuestas científicas, perduran prejuicios y desinformación. Hay quienes la relacionan con un trastorno mental, piensan que es una enfermedad que reduce las capacidades o la asocian con posesiones demoníacas o hechicería. Estas percepciones erróneas dan lugar a actitudes negativas, estigmas, exclusión y discriminación. Por ello muchas veces las personas ocultan su condición. Si son mujeres les puede ir peor, en algunos lugares son duramente juzgadas si son madres porque las acusan de «diseminar la enfermedad» y en otras comunidades son descalificadas para ese rol, entonces, las critican porque rompen con lo que se supone que es su tarea fundamental.

Falta mucha sensibilización, empatía y una salud pública que responda.